Recentemente, um incidente peculiar atraiu a atenção da mídia. Uma mulher faleceu após profissionais da medicina alegarem que sua condição era meramente “psicológica”. Stephanie Aston perdeu a vida em sua casa, em Auckland, na Nova Zelândia, no dia 1º de setembro.
A cidadã da Nova Zelândia faleceu após enfrentar uma prolongada espera. Ela travou uma batalha incansável contra a SDE – Síndrome de Ehlers-Danlos, uma condição considerada rara pela Organização Mundial de Saúde (OMS). Existem 13 variantes distintas dessa enfermidade que afetam o tecido conjuntivo do corpo.
A Síndrome de Ehlers-Danlos (SED) é um grupo de doenças hereditárias do tecido conjuntivo que afetam a produção de colágeno, uma proteína vital para a elasticidade e resistência dos tecidos do corpo. Essa condição recebeu seu nome em homenagem aos médicos que a descreveram pela primeira vez, Edvard Ehlers e Henri-Alexandre Danlos, no início do século XX.
Existem diferentes variantes da SED, cada uma com características específicas, mas todas compartilham a fragilidade e hiperextensibilidade da pele, além de articulações extremamente móveis. Uma das variantes mais comuns, conhecida como SED do tipo hipermóvel (SED-H), é caracterizada por articulações excessivamente flexíveis, levando a uma maior propensão a luxações e subluxações.
Uma das características marcantes da SED é a chamada “síndrome da pele elástica”, onde a pele é notavelmente elástica e pode ser esticada além do normal. Isso, por vezes, pode levar a cicatrizes mais frágeis e propensas a alargamento. Além disso, a SED pode afetar diversos sistemas do corpo, incluindo o cardiovascular, gastrointestinal e musculoesquelético.
Pacientes com SED muitas vezes enfrentam uma série de desafios médicos. As articulações hiperextensíveis podem causar dores crônicas e frequentes dislocações, afetando significativamente a qualidade de vida. Além disso, problemas cardiovasculares, como válvulas cardíacas frágeis, podem exigir monitoramento e cuidados específicos.
A SED é uma condição rara e, em muitos casos, o diagnóstico pode ser desafiador. Pacientes frequentemente passam por um longo processo de investigação médica antes de receberem um diagnóstico preciso. Isso pode levar a um grande impacto emocional e físico, especialmente quando os sintomas não são compreendidos corretamente.
Apesar dos desafios, muitas pessoas com SED encontram maneiras de gerenciar sua condição e levar uma vida plena. A conscientização sobre a Síndrome de Ehlers-Danlos é fundamental para garantir um diagnóstico precoce e um tratamento adequado, permitindo uma melhor qualidade de vida para aqueles afetados por essa condição complexa e multifacetada.
Adicionalmente, esse distúrbio genético é classificado como uma doença invisível, uma vez que, em muitos casos, os pacientes aparentam ter uma saúde razoavelmente boa. Apesar disso, enfrentam sintomas dolorosos, como enxaquecas, luxações nas articulações, dores abdominais, facilidade para desenvolver hematomas, episódios de desmaios, deficiência de ferro e uma frequência cardíaca anormalmente acelerada.
Médico acreditou ser fingimento
Conforme relatado pelo jornal Daily Mail, a mulher teria mencionado que, em 2016, um médico descartou os sintomas, alegando que Stephanie estava simulando a condição. O suposto profissional teria afirmado que a paciente não sofria de nenhuma enfermidade.
Em uma entrevista recente à mídia local, a mulher enfatizou que o diagnóstico equivocado acarretou uma série de complicações. Ela chegou a ser acusada de autolesão, simulação de ataques de tosse, febre e até desmaios. “Sinto que minha dignidade foi completamente desrespeitada e meus direitos foram gravemente violados”, lamentou Stephanie na ocasião. A situação chegou a um ponto tão crítico que ela foi colocada sob vigilância psiquiátrica.
